Het huis voor NARS1-families
Wij zorgen voor iedereen die wordt geraakt door de NARS1-stoornis. We zullen de toekomst voor mensen met een NARS1-stoornis veranderen door gezinnen met elkaar te verbinden, kennis te delen met onderzoekers en artsen en behandelingen te ontdekken.
Kom en doe mee. Ontmoet andere families, steun The Rory Belle Foundation of sluit je aan bij onze familie van onderzoekers en medische professionals. Samen kunnen we het verschil maken!
Zorg
Wij zorgen voor elk gezin met een NARS1-stoornis en doen er alles aan om hen elke dag de hulp en ondersteuning te bieden die ze nodig hebben.
Champion
Wij zijn voorstander van onderzoek naar NARS1-stoornissen om medicijnen en therapieën te identificeren die gezinnen kunnen helpen bij de zorg voor mensen met een NARS1-stoornis.
Wijziging
We veranderen de toekomst voor onze gezinnen. We veranderen het begrip van de ziekte en de impact ervan. We veranderen de resultaten en werken onvermoeibaar aan behandelingen en behandelingen die binnen handbereik zijn.
Heb je een NARS1 Disorder gekregen diagnose?
Wij zijn hier om u op elke mogelijke manier te ondersteunen. Bekijk de onderstaande link voor meer informatie over de NARS1-stoornis, ons huidige onderzoek en wat u kunt doen om u te helpen!
Rory's verhaal
Toen Rory Belle in 2019 werd geboren en werd verwelkomd in een liefdevol gezin, compleet met een grote broer en ouders die smoorverliefd waren op hun kleine pinda. Kort daarna werd het duidelijk dat er iets niet helemaal klopte en begon de lange reis naar de diagnose van de NARS1-stoornis. Rory's leven wordt nu geleefd via de Rory Belle Foundation, die anderen geboren met een NARS1-stoornis de kans geeft om elke dag met vreugde te leven.
Een pad naar een Cure voor NARS1-stoornis
We zijn hard aan het werk om het onderzoek naar NARS1-stoornissen te bevorderen! We werken samen met onderzoekers en artsen over de hele wereld om ons patiëntgerichte onderzoeksplan vooruit te helpen.
