Hulpbronnen voor gezinnen en verzorgers

• Mail ons om de bloed- en huidmonsterverzameling te coördineren (meer informatie over de monsterverzameling hier)

• Vertel uw verhaal via ons patiëntenregister, ZELDZAAM-X (lees meer over dit zeer belangrijke project hier)

• Lijst met RARE-X-enquêtes die prioriteit moeten krijgen:

  • Head-to-Toe Assessment (en eventuele secundaire enquêtes die u krijgt nadat u deze heeft ingevuld)

  • Aanvullende onderzoeken*

    • Vineland Adaptive Behavior Scales

    • ORCA-meting (Observer-Reported Communication Ability)

    • ABC-enquête

    • QI-handicaponderzoek

    • CSHQ (vragenlijst over slaapgewoonten voor kinderen)

    • PediEAT (Pediatric Eating Assessment Tool)

    • Medicatie Survey

    • Dieet Survey

    • CRID Alternatieve deelnemers-ID-enquête

    • Pediatrisch epilepsie-learning gezondheidszorgsysteem (PELHS)

*Deze aanvullende onderzoeken zijn te vinden onder subrubrieken 1) Hoge prioriteit of 2) Door patiënten gerapporteerde gegevens