NARS1 Family Stories - De familie Dregney, VS
Hoog op een klif op het platteland van Wisconsin, langs een rustige onverharde weg omringd door gewassen en bossen, is het leven in het huishouden van Dregney vol, druk en diep met elkaar verbonden. Mackenzie, haar man Josh en hun drie kinderen, Talan (12), die samen met zijn jongere broers en zussen Noxan (5) en Haysan (bijna 3) bij NARS1 Disorder woont, brengen het grootste deel van hun tijd buiten door, sporten of gewoon de wereld om hen heen verkennen. Twee honden zijn onlangs ook bij het gezin gekomen, tot grote vreugde van alle drie de kinderen.
Bijna drie jaar geleden verliet Mackenzie haar carrière als coördinator slachtoffergetuigen toen het gezin geen kinderopvang meer kon vinden die aan Talans behoeften kon voldoen. Sindsdien draaiden haar dagen om het steunen van hem, van therapiesessies tot schoolroutines tot het helpen navigeren door de wereld op een manier die veilig en vreugdevol aanvoelt. “Het is mijn missie geworden om alles te doen wat in mijn macht ligt om hem te steunen,” zegt ze.
Talans reis
Talan werd geboren als voldragen, groot, gezond en schijnbaar bloeiend. Maar toen hij nog maar 11 weken oud was, veranderde alles toen hij zijn eerste aanval kreeg. Het was het begin van een lange en emotionele reis om te ontdekken wat er achter zijn vertragingen, voedselproblemen en braken zat, die al snel leidde tot de diagnose van niet gedijen. Uiteindelijk had hij een G-buis nodig om hem te helpen de voeding te krijgen die hij nodig had.
Op tweejarige leeftijd onderging Talan genetische tests, maar de resultaten gaven de familie niet de antwoorden die ze hard nodig hadden. In de loop der jaren boekte hij kleine ontwikkelingswinsten, waarbij hij vaak op ongeveer de helft van zijn leeftijd functioneerde, maar toen hij acht jaar oud was, raakte hij nog verder achterop.
Pas toen was het 2022, toen een neuroloog aanbeveelde genetische tests te herhalen, kreeg de familie uiteindelijk een diagnose: NARS1-stoornis. Talan was negen jaar oud.
Na zoveel jaren zoeken zegt Mackenzie dat de diagnose zowel hartverscheurend als verhelderend was. “Zo lang wisten we niet waar we mee te maken hadden. Een antwoord krijgen veranderde niet alles, maar het gaf ons uiteindelijk een richting.”
Life Today
Talan zit nu op de middelbare school en is een sociaal, slim en energiek kind dat graag met anderen omgaat. “Hij is veranderd in een behoorlijke grappenmaker,” Mackenzie zegt. “Hij houdt ervan om mensen aan het lachen te maken. Zijn glimlach kan een kamer verlichten.”
Zoals de meeste NARS1 Kids wordt hij graag vroeg wakker! Hij maakt elke ochtend een busrit van 40 minuten naar school, maar hij houdt echt van school, vooral van de structuur, de sociale tijd en vooral van drummen in een band.
Mackenzie werkt nu parttime terwijl Talan en zijn broers en zussen op school zitten, waardoor ze elke weekdag zo consistent mogelijk kan houden. Routine is belangrijk omdat “Talan is een gewoontedier en worstelt met angst als dingen veranderen.”
Na schooltijd staan maandag en donderdag in het teken van muziektherapie. Op dinsdag brengt hij een uur door met zijn mentor. De rest van de week varieert afhankelijk van het seizoen. Op dit moment brengen we Noxan via de YMCA naar een sportkamp, en waar mogelijk juicht de familie Mackenzie's neven en nichten toe tijdens hun sportevenementen.
De weekenden zijn net zo vol en brengen om de twee weekenden door met zijn vader en stiefmoeder. Talan neemt deel aan een adaptieve honkbalcompetitie en is onlangs toegetreden tot adaptief voetbal. En over zondagen valt niet te onderhandelen: eerst voetbal, dan “juichen op de Green Bay Packers.”
Zwemmen is een andere favoriete bezigheid, dankzij Mackenzie's moeder. “We hebben het grote geluk dat mijn moeder een zwembad in haar appartement heeft, zodat Talan het hele jaar door kan zwemmen.”
“Hij verveelt zich niet graag en wil altijd onderweg zijn. Over het algemeen is hij gewoon een gelukkig kind.”
Communicatie blijft een van de grootste uitdagingen waarmee het gezin wordt geconfronteerd. “Zijn expressieve communicatie ligt nog rond een 2 - tot 3-jarig niveau. Zijn bijna 3-jarige zusje gebruikt eigenlijk meer woorden en communiceert effectiever dan hij. Dit is een frustrerend proces geweest voor zowel hem als ons. De communicatiebarrière leidt vaak tot ongewenst gedrag, omdat hij moeite heeft om zijn behoeften en gevoelens te uiten. Het heeft ook invloed op zijn vermogen om met anderen om te gaan, iets wat hij echt graag doet.”
Zelfs tijdens de moeilijke momenten houdt één constante het gezin op de been: “Talan kan met zijn glimlach een kamer verlichten. Zijn glimlach heeft me echt door enkele van onze zwaarste momenten geholpen.”
De kracht van de gemeenschap
Steun is uit vele richtingen gekomen. “Mijn man, Josh, is een enorme bron van steun voor ons gezin geweest, vooral door de financiële lasten op zich te nemen die met mij gepaard gingen en niet langer fulltime werkte.”
Hun kleine gemeenschap heeft niets dan vriendelijkheid getoond. “Iedereen lijkt Talan te kennen, en ze zijn altijd zo aardig en gastvrij.” Zijn schoolpersoneel is voor ons als familie geworden en biedt voortdurende steun en begripg.”
En dan is er nog oma Jackie, het anker van de familie. “Ze steunt ons bijna dagelijks. Naast de hulp die ze bij Talan geeft, is ze altijd bereid om tijdens afspraken voor zijn broers en zussen te zorgen, wat zoveel voor ons betekent.”
Het vinden van de Rory Belle Foundation heeft ook echt een verschil gemaakt. “Nu ik contact heb gehad met een paar andere families, voelt het alsof er een gewicht is opgeheven - wetende dat anderen echt begrijpen wat we doormaken. Al zo lang voel ik me alleen op deze reis.”
Looking to the Future
Mackenzie's hoop voor Talan is dat hij geluk vindt door de dingen te doen waar hij van houdt. “Hij doet graag alsof hij werkt en zegt vaak dat hij bij onze plaatselijke supermarkt wil werken, of eigenlijk bij elke winkel, zodat hij met anderen kan communiceren.”
Het gezin weet dat hij een eeuwig kind zal zijn en is zich al gaan voorstellen hoe langdurige steun eruit zou kunnen zien, “ooit een klein huis of een appartement boven onze garage voor hem, ”, hoewel die beslissingen nog jaren duren.
Haar boodschap voor andere gezinnen die aan deze reis beginnen is eerlijk, zachtaardig en vol hart: