NARS1 Ziekenhuispaspoort
Een eenvoudig, gepersonaliseerd document om artsen te helpen uw kind te begrijpen en veilige, geïnformeerde zorg te bieden, vooral in ziekenhuizen of noodsituaties.
Helpt ons contact te maken met uw arts
Help ons contact te maken met artsen die onderzoek kunnen ondersteunen en de zorg voor NARS1 kunnen verbeteren. Deel deze bronnen met uw specialist om het gesprek te starten. Beschikbaar in meerdere talen
Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen
Een overzicht van asparagine in NARS1, inclusief wat het is, waarom het wordt onderzocht en wat de komende klinische proef in Frankrijk wil begrijpen. Beschikbaar in meerdere talen
Inzicht in de onderzoekstoolkit
We hebben veel tools in onze onderzoekskit - leer ze hier kennen.
Virtuele familiebijeenkomst - februari 2026
Een samenvatting van de RBF Virtual Family Meeting, met belangrijke updates over NARS1-onderzoek, klinische vooruitgang en wat dit betekent voor gezinnen.
Beoordeling van gepubliceerde NARS1-literatuur - april 2025
Sluit u aan bij genetische counselingstudent Sammy terwijl hij de gepubliceerde literatuur over de NARS1-stoornis bespreekt, waarin belangrijke onderzoeksresultaten en inzichten in de aandoening worden behandeld.
Virtuele familiebijeenkomst - februari 2025
Bekijk hoogtepunten van de NARS1 Family Meeting, februari 2025, waarbij families, artsen en onderzoekers samenkomen om updates, inzichten en ervaringen uit de hele gemeenschap te delen.
Video - Inleiding tot NARS1-stoornis en genetische ziekten
Sluit u aan bij Genetisch Raadslid Sam, terwijl hij praat over de NARS1-stoornis - symptomen, genetica en gezinsperspectieven.
Virtuele familiebijeenkomst - april 2024
Bekijk onze allereerste virtuele familiebijeenkomst vanaf april 2024
Begrijpen van NARS1 Disorder Folder
In deze nuttige bijsluiter wordt uitgelegd wat er gebeurt als er een mutatie in het NARS1-gen is en hoe dat de NARS1-stoornis veroorzaakt. Beschikbaar in meerdere talen.