Onze volgende persoonlijke NARS1 Family Gathering is binnen Boston, VS vanaf vrijdag 7 – zondag 9 augustus 2026.
Accommodatie en wat inbegrepen is
De bijeenkomst zal plaatsvinden in The Royal Sonesta in Cambridge en alle kamers zullen centraal worden geboekt door The Rory Belle Foundation. Voor elk gezin behandelen we het volgende:
Accommodatie voor donderdag-, vrijdag- en zaterdagavond(één kamer per gezin, op basis van maximaal 4 personen)
Alle maaltijden op vrijdag en zaterdag
Ontbijt op zondag
Een familie activiteit/uitje op zaterdag
Het Plan
Vrijdag – Conferentiedag
Een dag om samen te komen als gemeenschap. We horen onderzoeksupdates, leren meer over NARS1, delen familieverhalen en brengen tijd door met artsen en onderzoekers.
Zaterdag – Casual Familiedag
Een ontspannen dag gericht op verbinding. Tijd om andere families te ontmoeten, te praten, ervaringen te delen en relaties op te bouwen in je eigen tempo. Steekproefverzameling van gezinnen die willen deelnemen.
Zondag – Reizen /Gratis dag
Flexibel vertrek of informele tijd samen.
Mogelijkheid tot deelname aan onderzoek
Deze bijeenkomst zal gezinnen ook een optionele gelegenheid bieden om biologische monsters voor onderzoek te leveren.
We selecteren opzettelijk een locatie met de juiste faciliteiten, zodat dit kan worden gedaan in een veilige en ondersteunende omgeving voor degenen die willen deelnemen.
Hoe meer monsters we kunnen verzamelen —, vooral in een breed scala aan NARS1-varianten —, hoe krachtiger ons onderzoek wordt. Deze monsters helpen onderzoekers:
Ontwikkel potentiële biomarkers
Begrijp beter hoe verschillende varianten functioneren
Test potentiële therapieën in het laboratorium
Deelname zal altijd geheel vrijwillig zijn en we zullen ruim van tevoren meer gedetailleerde informatie delen.
Taal & Toegankelijkheid
Tijdens het evenement zullen volledige vertaaldiensten beschikbaar zijn om onze niet-Engelssprekende gezinnen te ondersteunen. We willen dat deze bijeenkomst inclusief en toegankelijk aanvoelt voor onze hele wereldgemeenschap.