NARS1 Family Stories - De familie Anderson, VS
James is 34 jaar oud en woont thuis bij zijn ouders, Nancy en Bud, in Bedford, Massachusetts. Hij is de middelste van drie kinderen, met een oudere zus, Lauren, en een jongere zus, Taylor.
Hij is momenteel het oudst bekende lid van de NARS1-gemeenschap.
Het gezinsleven ziet er tegenwoordig anders uit dan ooit. Vroeger was hun huis druk en luid toen de meisjes jonger waren. Nu is het rustiger, met ze alle drie van dag tot dag thuis. Maar wat niet is veranderd, is de vreugde die James brengt voor de mensen om hem heen. Hij is gelukkig, sociaal en vol persoonlijkheid.
“James heeft nog nooit een vreemde ontmoet.”
James houdt ervan om op pad te gaan, vooral als het om sport of muziek gaat. Hij telt de dagen af voor universiteitshockeywedstrijden, waar hij luid juicht, langer klapt dan wie dan ook en de teammascotte Rowdy nauwlettend in de gaten houdt, die vaak hallo komt zeggen. Hij houdt ook van lokale basketbal- en voetbalwedstrijden, vooral als hij vrienden en bekende gezichten te zien krijgt.
Muziek is een ander groot deel van zijn wereld. Hij heeft twee favoriete Ierse bands, en als ze lokaal spelen, zul je hem daar meestal — vinden klappen, meezingen en soms zelfs worden uitgenodigd om samen met hen een liedje te zingen.
De begindagen
James werd geboren met microcefalie en had al vroeg moeite met aankomen. Van de
vanaf het begin waren er tekenen dat er iets niet helemaal klopte. Wekelijkse bezoeken aan de
kinderarts werd een deel van het leven en op tien maanden oud had James zijn eerste neurologie
afspraak na het missen van belangrijke mijlpalen.
In dat stadium was alles onzeker. Scans waren niet doorslaggevend en James kreeg het label wereldwijd vertraagd. Zoals veel gezinnen hielden Nancy en Bud vast aan de hoop dat hij met de juiste steun zijn achterstand zou kunnen inhalen.
Hij begon met vroege interventie, met fysiotherapie en ergotherapie, zowel thuis als in het ziekenhuis. Vooruitgang kwam, maar langzaam. James kroop op 15 maanden en liep op 21 maanden, en na verloop van tijd werd duidelijk dat de kloof tussen zijn leeftijd en ontwikkeling groter werd.
Door de jaren heen werd James gedurende zijn schooltijd ondersteund door neurologen, orthopedisten en gastro-enterologen, naast logopedie, OT en PT. Hij doorliep verschillende onderwijsomgevingen totdat hij op 22-jarige leeftijd het openbare schoolsysteem verliet.
Ondanks dit alles bleef een diagnose jarenlang buiten bereik.
Pas toen James 29 was, kreeg de familie eindelijk antwoord.
“We dachten dat we er nooit een zouden hebben.”
De diagnose kwam van een geneticus van het Boston Children's Hospital. Toen ze eenmaal over NARS1 begonnen te lezen, begon alles logisch te worden.
“Toen we eenmaal over NARS1 lazen, was het ongelooflijk validerend. Zoveel van de problemen die James door de jaren heen had, hielden verband met NARS1, en plotseling was het voor ons veel logischer.”
En net zo belangrijk was dat het hen naar de NARS1-gemeenschap leidde.
“We hebben eindelijk online gezinnen ontmoet met kinderen als James. We voelden ons gesteund en ontmoetten de meest geweldige families!”
Dagelijks leven
James volgt nu een dagprogramma van 9 tot 3, met vervoer. Thuis heeft hij ondersteuning nodig bij de meeste aspecten van het dagelijks leven, waaronder aankleden, eten, mobiliteit en persoonlijke verzorging.
Routine speelt een grote rol in zijn leven. De dingen volgen meestal een bekend ritme en hij vindt troost in het weten wat er gaat gebeuren.
De ochtenden beginnen vroeg. Met steun maakt hij zich klaar voor de dag voordat hij zich vestigt met ontbijt en sportnieuws. De avonden zijn langzamer — tv-kijken, vaak Seinfeld (die hij “mama's show” noemt), of video's en foto's op zijn iPad doorzoeken. Eén ding dat opvalt is hoeveel geruststelling James nodig heeft over wat er gaat gebeuren.
“Hij vraagt keer op keer wat er morgen gebeurt en wat hij gaat doen. Hoe vaak we ook antwoorden, hij vraagt het nog steeds opnieuw.”
Het maakt deel uit van zijn routine en maakt deel uit van hoe hij de wereld om hem heen begrijpt.
Weekends zijn iets flexibeler, maar worden nog steeds gevormd door dezelfde behoefte aan structuur en bekendheid.
De uitdagingen
Enkele van de moeilijkste onderdelen zijn de constante eisen van de dagelijkse zorg. James kan niet alleen gelaten worden, wat betekent dat er altijd iemand bij hem is. In de loop van de tijd is dit normaal geworden voor het gezin, maar het kan nog steeds isolerend aanvoelen, vooral omdat het leven op natuurlijke wijze verandert voor anderen om hen heen.
“We reizen niet en gaan niet uit zonder James. Hoewel we ons daar door de jaren heen aan hebben aangepast, kan het soms nog steeds uitdagend en isolerend aanvoelen.”
Er zijn ook voortdurende zorguitdagingen, waaronder toiletten en communicatie, die voortdurend bewustzijn en ondersteuning vereisen.
Vooruitkijken brengt zijn eigen gewicht met zich mee. Nancy en Bud denken nu op een heel reële manier over de toekomst na. — wat gebeurt er als ze niet langer in staat zijn om het zorgniveau te bieden dat James elke dag nodig heeft.
“We weten dat niemand op de juiste manier voor hem zal zorgen, maar op een gegeven moment zal hij waarschijnlijk moeten overstappen naar een ondersteunde woonwoning. Dat wordt een ongelooflijk moeilijke overgang voor alle betrokkenen.”
Meer recentelijk hebben ze ook veranderingen in het James’-gedrag opgemerkt. Nieuwe of onbekende situaties kunnen angst veroorzaken, en het kost tijd, geduld en geruststelling om hem door die momenten heen te helpen.
Wat vreugde brengt
Ondanks de uitdagingen is er zoveel vreugde in James. Hij heeft een enorme glimlach en een manier om mensen bij elkaar te brengen. Hij maakt indruk waar hij ook gaat, of dat nu bij een wedstrijd, een restaurant of gewoon buiten de gemeenschap is.
“Je kunt niet anders dan je gelukkig voelen als je om hem heen bent met zijn enorme glimlach en liefde voor het leven.”
Nancy beschrijft hem als iemand die het beste in mensen naar boven haalt.
Een herinnering die opvalt is een eenvoudig avondje uit met vrienden in een restaurant waar een van zijn favoriete bands speelde. Toen hij zag dat andere mensen contact maakten met James en er oprecht van genoten om bij hem in de buurt te zijn, bleef hij lang daarna bij Nancy.
“Die herinneringen helpen ons zo veel als het moeilijk wordt.”
Ondersteuning en gemeenschap
Er is door de jaren heen op veel plaatsen steun gekomen voor familie, vrienden en de bredere gemeenschap.
James is lokaal bekend, wordt vaak herkend tijdens wedstrijden en wordt begroet met high-fives of een snelle hallo. Zijn uitgebreide familie heeft ook een grote rol gespeeld door geld in te zamelen en initiatieven te ondersteunen die niet alleen voor James, maar ook voor anderen een verschil maken.
Meer recentelijk is het vinden van de NARS1-gemeenschap ongelooflijk betekenisvol geweest.
“Het voelt alsof we ze al jaren kennen.”
Het ontmoeten van andere families — mensen die — echt begrijpen, heeft troost, aanmoediging en een gevoel van verbondenheid gebracht dat er voorheen niet was.
Vooruitblikkend
Zoals veel gezinnen koesteren Nancy en Bud tegelijkertijd zowel hoop als onzekerheid. Hun grootste hoop is simpel: dat James gelukkig, veilig en gesteund is, nu en in de toekomst.
Op de vraag wat ze zouden zeggen tegen een ander gezin dat net aan deze reis begint, is hun boodschap eerlijk.
“Ik denk dat het belangrijk is om jezelf de tijd te gunnen om te rouwen als die gevoelens naar voren komen, en je niet schuldig te voelen omdat je je zo voelt. Het is een verlies — het is niet het leven dat je je voor jezelf of je kind had voorgesteld — en dat mag je bedroeven.”
Maar daarnaast is er ook zoveel vast te houden aan de momenten, de verbindingen en de impact onderweg.
“Hij heeft zo'n positieve impact op ons allemaal gemaakt, en we voelen ons ongelooflijk gezegend dat hij onze zoon en broer is.”