Evenementen
Aankomende evenementen van de Rory Belle Foundation
Evenementen Kalender
Gebruik onze evenementenkalender om te zien wat er op komst is bij de Rory Belle Foundation en de bredere gemeenschap van zeldzame ziekten. Van onze eigen evenementen tot wereldwijde bewustmakingsdagen, je zult ook mogelijkheden vinden om lokale evenementen bij te wonen — om het bewustzijn te vergroten, contact te maken met anderen en deel uit te maken van de vooruitgang.
Mocht je denken dat er een evenement ontbreekt op onze kalender of wil je graag een evenement bijwonen namens The Rory Belle Foundation, laat het ons dan weten.
Bekijk enkele foto's van gebeurtenissen uit het verleden!
Boston Familie- en onderzoekersbijeenkomst
RSVP Today - We’re excited to share that early planning is underway for our next in-person NARS1 Family Gathering, which we’re hoping to hold in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
2e Europees Congres over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Dit tweedaagse evenement verenigt onderzoekers, artsen, marktleiders, beleidsmakers en patiëntenadvocaten van over de hele wereld.
Een nacht voor NARS1
Join us on November 13th for a night of music, dancing, and fun in downtown Minneapolis - featuring music by "Good for Gary"
PAME CONFERENTIE
De PAME Conferentie brengt onderzoekers naar epilepsie, zorgverleners, leiders van non-profitorganisaties en mensen die getroffen zijn door epilepsie, waaronder nabestaanden, samen om kennis te delen en samen te werken om epilepsiedoden te voorkomen.
ECRD 2026 (Praag en online) - Conferentie over zeldzame ziekten
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led policy-shaping event on rare diseases in Europe.
Wetenschappelijk symposium 2026 "Behandeling van zeldzame ziekten: van onderzoek tot patiënten"
"Behandeling van zeldzame ziekten: van onderzoek tot patiënten." Ontdek optimale preklinische modellen, therapeutische innovaties en uitdagingen na de behandeling.
Het Translational Science of Rare Diseases Symposium
Dit symposium richt zich op geavanceerde inzichten uit de basis- en klinische wetenschap en hun vertaling naar de ontwikkeling van nieuwe therapeutische strategieën.
Westminster Health Forum: Beleidsconferentie over zeldzame ziekten in Engeland
Deze conferentie zal zich buigen over de volgende stappen voor het beleid inzake zeldzame ziekten in Engeland.
It will be an opportunity for stakeholders and policymakers to discuss priorities emerging from the Department of Health and Social Care’s recently published Engeland Actieplan Zeldzame Ziekten 2026.
Ren voor NARS1 - Wereldwijd 5km
Waar ter wereld je ook bent, je kunt meedoen.
On 18 april, our community will once again come together for the Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raising vital funds to accelerate research, improve understanding, and move us closer to treatments for NARS1 disorder.
Wereld Epilepsie Dag
Wear purple on 26th March to show your support for those with epilepsy. More information - https://purpleday.org/
Een avondje naar de markt voor de Rory Belle Foundation
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
We kunnen niet wachten om je daar te zien!
Familie- en onderzoekersbijeenkomst
We kunnen niet wachten om je in Kroatië te zien!
Slinging Suds @ Hogshead-brouwerij
Sluit je aan bij Rachel bij Hogshead Brewery in Denver! $ 1 van de aankoop van alle bieren gaat rechtstreeks naar de Rory Belle Foundation om onze missie te ondersteunen!
Ren voor NARS1 Wereldwijd 5k
Sluit je aan bij The Rory Belle Foundation voor onze eerste wereldwijde 5k!
Steun onze bestuursleden terwijl ze de Boston 5k op 19 april runnen, of verzamel je vrienden en familie om je eigen 5k te runnen!
We zamelen cruciale fondsen in voor het creëren van gentherapie - een therapeutisch middel dat de levens van onze personen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis aanzienlijk kan verbeteren.
Donate or create a team hier!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day hier!
Deel je foto's en video's van je eigen 5k door #RunforNARS1. te taggen
Internationale dag voor zeldzame ziekten!
Bewustmaking en het genereren van verandering voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven, hun families en verzorgers.
Bekijk de sociale mediapagina's van de Rory Belle Foundation voor activiteiten en materialen om het bewustzijn over zeldzame ziekten op deze speciale dag te vergroten!
NARS1 Familiebijeenkomst
Ga met ons mee voor een virtuele bijeenkomst van gezinnen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis! Live tolkdiensten zullen beschikbaar zijn voor alle talen. Na de bijeenkomst is er een opname beschikbaar en op verzoek kunnen vertaalde transcripties worden verstrekt aan iedereen die ze nodig heeft. Wij hopen dat u bij ons komt!
Casinoavond in Minneapolis
We hadden een geweldige opkomst en haalden iets meer dan $ 100.000 op voor onderzoekssubsidies. EEN ENORME dank aan iedereen die heeft deelgenomen, gesponsord, vrijwilligerswerk heeft gedaan en gedoneerd. Zonder jou zouden we dit niet kunnen!
