Evenementen
Aankomende evenementen van de Rory Belle Foundation
Evenementen Kalender
Gebruik onze evenementenkalender om te zien wat er op komst is bij de Rory Belle Foundation en de bredere gemeenschap van zeldzame ziekten. Van onze eigen evenementen tot wereldwijde bewustmakingsdagen, je zult ook mogelijkheden vinden om lokale evenementen bij te wonen — om het bewustzijn te vergroten, contact te maken met anderen en deel uit te maken van de vooruitgang.
Mocht je denken dat er een evenement ontbreekt op onze kalender of wil je graag een evenement bijwonen namens The Rory Belle Foundation, laat het ons dan weten.
Bekijk enkele foto's van gebeurtenissen uit het verleden!
Wetenschappelijk symposium 2026 "Behandeling van zeldzame ziekten: van onderzoek tot patiënten"
"Behandeling van zeldzame ziekten: van onderzoek tot patiënten." Ontdek optimale preklinische modellen, therapeutische innovaties en uitdagingen na de behandeling.
ECRD 2026 (Praag en online) - Conferentie over zeldzame ziekten
TheEuropese Conferentie over Zeldzame Ziekten & Weesproducten (ECRD)is de grootstepatiëntgestuurd beleidsvormend evenementover zeldzame ziekten in Europa.
Boston Family Gathering
RSVP Vandaag - We zijn verheugd te kunnen delen dat er een vroege planning aan de gang is voor onze volgende persoonlijke NARS1 Family Gathering, die we hopen te houden Boston, VS vanaf vrijdag 7 – zondag 9 augustus 2026.
2e Europees Congres over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Dit tweedaagse evenement verenigt onderzoekers, artsen, marktleiders, beleidsmakers en patiëntenadvocaten van over de hele wereld.
Een nacht voor NARS1
Ga op 13 november met ons mee voor een avond vol muziek, dans en plezier in het centrum van Minneapolis - met muziek van "Good for Gary"
Het Translational Science of Rare Diseases Symposium
Dit symposium richt zich op geavanceerde inzichten uit de basis- en klinische wetenschap en hun vertaling naar de ontwikkeling van nieuwe therapeutische strategieën.
Westminster Health Forum: Beleidsconferentie over zeldzame ziekten in Engeland
Deze conferentie zal zich buigen over de volgende stappen voor het beleid inzake zeldzame ziekten in Engeland.
Het zal een gelegenheid zijn voor belanghebbenden en beleidsmakers om de prioriteiten te bespreken die voortkomen uit de onlangs gepubliceerde publicaties van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg Engeland Actieplan Zeldzame Ziekten 2026.
Ren voor NARS1 - Wereldwijd 5km
Waar ter wereld je ook bent, je kunt meedoen.
On 18 april, onze gemeenschap zal opnieuw samenkomen voor de Rory Belle Foundation Worldwide 5km — het werven van vitale fondsen om onderzoek te versnellen, het begrip te verbeteren, en ons dichter bij behandelingen voor NARS1 stoornis te brengen.
Wereld Epilepsie Dag
Draag paars op 26 maart om uw steun te betuigen aan mensen met epilepsie. Meer informatie - https://purpleday.org/
Een avondje naar de markt voor de Rory Belle Foundation
Tickets zijn nu te koop voor onze jaarlijkse Fall Gala Fundraiser! Dit jaar brengen we het feest naar Detroit om Sophie Wait en familie te bezoeken
Pak je dansschoenen en ga op 7 november met ons mee naar het centrum van Detroit voor een leuke avond vol entertainment voor een goed doel: onderzoek naar NARS1-stoornissen.
Bezoek onze evenementensite voor alle details en informatie, en om kaartjes te kopen voordat de prijzen op 1 oktober stijgen!
We kunnen niet wachten om je daar te zien!
Familie- en onderzoekersbijeenkomst
We kunnen niet wachten om je in Kroatië te zien!
Slinging Suds @ Hogshead-brouwerij
Sluit je aan bij Rachel bij Hogshead Brewery in Denver! $ 1 van de aankoop van alle bieren gaat rechtstreeks naar de Rory Belle Foundation om onze missie te ondersteunen!
Ren voor NARS1 Wereldwijd 5k
Sluit je aan bij The Rory Belle Foundation voor onze eerste wereldwijde 5k!
Steun onze bestuursleden terwijl ze de Boston 5k op 19 april runnen, of verzamel je vrienden en familie om je eigen 5k te runnen!
We zamelen cruciale fondsen in voor het creëren van gentherapie - een therapeutisch middel dat de levens van onze personen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis aanzienlijk kan verbeteren.
Doneer of creëer een team hier!
Denk je dat het beste deel van elk evenement het t-shirt is? Je kunt je limited edition officiële 5k shirt bestellen om te dragen op de racedag hier!
Deel je foto's en video's van je eigen 5k door #RunforNARS1. te taggen
Internationale dag voor zeldzame ziekten!
Bewustmaking en het genereren van verandering voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven, hun families en verzorgers.
Bekijk de sociale mediapagina's van de Rory Belle Foundation voor activiteiten en materialen om het bewustzijn over zeldzame ziekten op deze speciale dag te vergroten!
NARS1 Familiebijeenkomst
Ga met ons mee voor een virtuele bijeenkomst van gezinnen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis! Live tolkdiensten zullen beschikbaar zijn voor alle talen. Na de bijeenkomst is er een opname beschikbaar en op verzoek kunnen vertaalde transcripties worden verstrekt aan iedereen die ze nodig heeft. Wij hopen dat u bij ons komt!
Casinoavond in Minneapolis
We hadden een geweldige opkomst en haalden iets meer dan $ 100.000 op voor onderzoekssubsidies. EEN ENORME dank aan iedereen die heeft deelgenomen, gesponsord, vrijwilligerswerk heeft gedaan en gedoneerd. Zonder jou zouden we dit niet kunnen!
