Het delen van uw informatie
Waarom dit belangrijk is voor de toekomst van NARS1-onderzoek
We weten dat wanneer je zorgt voor een kind met een zeldzame aandoening, meer papierwerk het laatste is wat je nodig hebt.
Maar goede data is een van de grootste dingen die tussen zeldzame ziekten en behandelingen staan. Rare-X helpt onderzoekers te begrijpen hoe NARS1Disorder mensen in de loop van de tijd beïnvloedt, wat hen helpt betere onderzoeken en toekomstige klinische onderzoeken te ontwerpen.
Vaak krijg ik vragen als
“Zal mijn kind praten?”
“Is dit onderdeel van NARS1, of gewoon mijn kind?”
Door geanonimiseerde informatie op een gestructureerde manier te delen, helpen gezinnen artsen en onderzoekers een duidelijker beeld van NARS1 op te bouwen. Die kennis helpt gezinnen vandaag de dag en helpt toekomstige behandelingen sneller te laten plaatsvinden.
Natuurhistorische gegevens helpen onderzoekers:
Begrijp hoe symptomen in de loop van de tijd veranderen
Vergelijk symptomen in verschillende varianten
Weet wat te meten in toekomstige klinische onderzoeken
Verander echte familie-ervaringen in publiceerbare wetenschap
Als aanvallen bijvoorbeeld goed gedocumenteerd zijn in veel families, weten artsen precies wat ze moeten meten voor en na het testen van een behandeling.
Waarom uw informatie ertoe doet
Waar moet ik beginnen?
Als je eenmaal geregistreerd bent, zijn er veel onderzoeken in RARE-X en het kan overweldigend aanvoelen! We weten ook dat uw tijd als ouder/verzorger van zeldzame ziekten waardevol en kostbaar is, dus hebben we een lijst met onderzoeken opgesteld om prioriteiten te stellen.
RARE-X-enquêtes om prioriteit te geven aan:
Als u slechts tijd heeft om één enquête in te vullen, kunt u de volgende vragen stellen
Head-to-Toe Assessment (en eventuele secundaire enquêtes die u krijgt nadat u deze heeft ingevuld)
Hoe meer informatie we hebben, hoe beter, dus als u meer kunt doen, vul dan de volgende aanvullende onderzoeken in*
Vineland Adaptive Behavior Scales
ORCA-meting (Observer-Reported Communication Ability)
ABC-enquête
QI-handicaponderzoek
CSHQ (vragenlijst over slaapgewoonten voor kinderen)
PediEAT (Pediatric Eating Assessment Tool)
Medicatie Survey
Dieet Survey
CRID Alternatieve deelnemers-ID-enquête
Pediatrisch epilepsie-learning gezondheidszorgsysteem (PELHS)
*Deze aanvullende onderzoeken zijn te vinden onder subrubrieken 1) Hoge prioriteit of 2) Door patiënten gerapporteerde gegevens
Wil je meer informatie over RARE-X of heb je hulp nodig om aan de slag te gaan?
Deze handige video kan helpen.
Waarom Rare-X?
Het is een non-profit gemaakt om onderzoek, behandelingen en behandelingen van zeldzame ziekten te versnellen door barrières voor het verzamelen en delen van gegevens weg te nemen
RARE-X bezit, verkoopt of doet geen onderzoek met de gegevens die zij verzamelen. Ze bieden wereldwijde gegevensverzameling die voldoet aan ethische normen
Het zijn geen kosten voor patiënten, organisaties of onderzoekers
-
U bent eigenaar van de gezondheidsinformatie die u verstrekt RARE-X
Uw persoonlijke gegevens zijn privé
Onderzoekers hebben toegang tot de niet-geïdentificeerde gezondheidsinformatie die u verstrekt. Gedeïdentificeerd betekent dat onderzoekers de gegevens kunnen zien, maar niet weten van wie de gegevens zijn en dat deze niet aan u kunnen worden gekoppeld.
-
Het versnelt onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen
Dit kan helpen bij ons huidige onderzoek
Hiermee kunnen anderen (onderzoekers, medicijnontwikkelaars, artsen) meer te weten komen over de ziekte van NARS1