Het team achter de Rory Belle Foundation
Onze Stichters
Rachel Heilmann
Mede-oprichter
Directeur Onderzoek & Klinische Samenwerking
Rachel Heilmann is een NARS1-mama die haar dochter, Rory Belle, tegen NARS1 zag vechten totdat het haar leven kostte. Voorafgaand aan Rory's leven was ze een residentie-opgeleide, board-gecertificeerde, Clinical Pharmacy Specialist in een grote gezondheidszorgorganisatie. Na een onderzoeksbeurs in zeldzame ziekten werkt ze nu fulltime in zeldzame ziekten voor de MED13L Foundation en COMBINEDBrain.
Deze organisatie werd opgericht om het leven van Rory Belle te verlengen door bewustwording en onderzoek van de NARS1-ziekte. Ze heeft haar krachten gebundeld met dit geweldige team en gezinnen over de hele wereld om de impact van NARS1 op kinderen en hun gezinnen te veranderen.
Teri DeClercq
Mede-oprichter
Voorzitter, Raad van Bestuur
Directeur Ontwikkeling
Teri DeClercq is een moeder met een missie om de NARS1-stoornis voor haar zoon te genezen. Ze studeerde af aan de Universiteit van Minnesota met een bachelordiploma in marketing en werkt bij een groot detailhandelsbedrijf.
Als moeder van een kind met NARS1 heeft ze de dagelijkse ontberingen en stress gezien die dit voor een gezin kan veroorzaken. Ze hoopt andere gezinnen die een diagnose krijgen te helpen met steun, informatie en geruststelling dat de stichting hard aan behandelingen werkt. Teri houdt van reizen, golfen, buiten zijn en tijd doorbrengen met haar twee zoons.
Ons team
Leora Westbrook
Uitvoerend directeur
Leora is gevestigd in de Dallas–Fort Worth Metroplex en brengt meer dan 15 jaar ervaring in leiderschap in de gezondheidszorg, digitale gezondheidszorg en advies in haar rol als uitvoerend directeur. Haar carrière omvatte de volksgezondheid, de belangenbehartiging voor zeldzame ziekten en strategische partnerschappen, met een passie voor het samenbrengen van mensen om een betekenisvolle impact te creëren voor gezinnen en gemeenschappen. Ze geeft ook les aan afgestudeerde studenten aan de Texas Woman's University en heeft een MBA en een BS in biomedische technologie.
Leora voelde zich aangetrokken tot de Rory Belle Foundation door de liefde, vastberadenheid en hoop die in haar hart liggen, en is zeer toegewijd aan het versnellen van onderzoek, het uitbreiden van de gezinsondersteuning en ervoor zorgen dat niemand alleen door NARS1 hoeft te navigeren. In haar vrije tijd houdt ze ervan om buiten te zijn, actief te blijven, te lezen en tijd door te brengen met haar twee kinderen, familie en vrienden.
Lauren Anderson
Secretaris, Raad van Bestuur
Lauren komt uit Massachusetts en heeft zowel een bachelor- als een masterdiploma in biomedische technologie. Ze werkt als Quality Engineer in de medische hulpmiddelenindustrie.
Als broer of zus van een volwassene met NARS1 heeft Lauren een passie voor het vergroten van het bewustzijn en het stimuleren van onderzoek naar deze zeldzame aandoening. In haar vrije tijd houdt Lauren van knutselen, het organiseren van themafeesten en het doorbrengen van tijd met haar drie kinderen en twee honden.
Chris DeClercq
Penningmeester, Raad van Bestuur
Chris komt uit Minnesota en studeerde af met een bachelordiploma in boekhouding, een minor in financiën en een masterdiploma in bedrijfsbelasting. Hij is een erkende CPA die zowel in de publieke boekhouding als in de private equity-industrie heeft gewerkt.
Hij is vader van een kind met een NARS1-stoornis en leeft en ademt elke dag de implicaties van deze uiterst zeldzame aandoening. Hij houdt van allerlei soorten sporten, winters en zomers in Minnesota, en tijd doorbrengen met familie.
Ingrid Vallee
Wetenschappelijk adviseur
Ingrid, gevestigd in Parijs, Frankrijk, is een wetenschapper met een PharmD van Paris Descartes en een PhD van Scripps Research in Californië. Haar onderzoek richtte zich op t-RNA-synthetasen, met name asparaginyl-tRNA-synthetase (NARS1), waardoor ze in samenwerking kwam met de Rory Belle Foundation.
Als wetenschappelijk adviseur heeft Ingrid een passie voor het verbinden van patiënten, families, wetenschappers en artsen om samen te werken aan een geneesmiddel. Ze vertaalt graag complexe wetenschappelijke concepten naar duidelijke, toegankelijke informatie, zodat iedereen kan zien hoe ze een betekenisvolle impact kunnen maken.
In haar vrije tijd speelt Ingrid muziek met vrienden, houdt van tennis, breit sokken en brengt tijd door met haar familie.
Kat Woolrich
Manager communicatie en gemeenschapsbetrokkenheid
Cat is gevestigd in Cheshire, VK en brengt zowel professionele expertise als persoonlijke ervaring in haar rol bij de Rory Belle Foundation. Toen bij haar zoon Callum de diagnose NARS1-stoornis werd gesteld, inspireerde de steun die ze van het team kreeg haar om iets terug te geven aan de NARS1-gemeenschap.
Met een diploma in Business Management en Marketing en meer dan 16 jaar ervaring in het veld, Cat is gepassioneerd over het schijnen van een licht op het ongelooflijke werk dat de Foundation doet, vooral het werk dat vaak ongezien blijft. Ze zet zich in om wetenschappelijke informatie toegankelijk te maken en gezinnen in staat te stellen hun reis met vertrouwen te navigeren. Buiten het werk houdt Cat van gewichtheffen, thrillers lezen en tijd doorbrengen met haar vrienden en familie.
De Rory Belle Foundation is een openbare liefdadigheidsinstelling die door de IRS is erkend als belastingvrijgesteld op grond van artikel 501 (c) (3). EIN: 88-1920584
Neem contact met ons op
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Postadres:
8275 E 11e Avenue
#200621
Denver, CO80220