Over de Rory Belle Foundation
Onze stichting is een groep ouders, familieleden, individuen en medische professionals die zich hebben verenigd.
Wij zorgen voor iedereen die wordt geraakt door de NARS1-stoornis. Wij zijn voorstander van wetenschappelijk onderzoek en medische vooruitgang op het gebied van NARS1. We zullen de toekomst voor mensen met een NARS1-stoornis veranderen door gezinnen met elkaar te verbinden, kennis te delen met onderzoekers en artsen en behandelingen te ontdekken.
Onze missie is om onderzoek te versnellen en te financieren, de toegang tot uitzonderlijke zorg te garanderen en een sterke gemeenschap op te bouwen die gezinnen op hun reis met elkaar verbindt.
Het huis voor NARS1-families wereldwijd
Als u zojuist een NARS1-diagnose heeft gekregen en u niet weet wat u moet doen, willen wij er voor u zijn.
Als u dagelijks met de NARS1-stoornis leeft en u hulp, ondersteuning of iemand nodig heeft om ervaringen mee te delen, staan wij voor u klaar.
We zijn er voor je - waar je ook bent!
Hoewel de Rory Belle Foundation in de Verenigde Staten is gevestigd, streven wij ernaar een mondiale gemeenschap te zijn voor NARS1-stoornissen. Daarom hebben we geïnvesteerd in middelen en technologie om ervoor te zorgen dat we mensen in alle talen kunnen bedienen.
We kunnen tolken leveren voor individuele telefoongesprekken met ons team en live vertolking van onze virtuele vergaderingen.
Een van onze documenten vertaald of wilt u ons mailen in uw voorkeurstaal?
NARS1-stoornis is een uiterst zeldzame genetische aandoening die de levens van tientallen ongelooflijke kinderen beïnvloedt. Maar samen brengen we hoop en vreugde voor gezinnen.
Zorg - We zorgen voor al onze NARS1-families en doen er alles aan om hen elke dag de hulp en ondersteuning te bieden die ze nodig hebben.
Kampioen - Wij zijn voorstander van onderzoek naar NARS1 om de medicijnen en therapieën aan te wijzen die gezinnen kunnen helpen bij de zorg voor mensen met een NARS1-stoornis.
Verandering - We veranderen de toekomst voor onze NARS1-families. We veranderen het begrip van de ziekte en de impact ervan. We veranderen de resultaten en werken aan therapieën en een geneesmiddel dat binnen handbereik ligt.
Lees meer over wat de Rory Belle Foundation betekent voor leden van onze gemeenschap
Deze video is samengesteld voor onze galafondsenwerving in 2024 met hulp van onze families met een NARS1-stoornis.
