Hulpbronnen voor gezinnen en verzorgers

Categorie

Informatiefolders

Uitgelicht
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Informatiefolders
Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen
Informatiefolders

Een overzicht van asparagine in NARS1, inclusief wat het is, waarom het wordt onderzocht en wat de komende klinische proef in Frankrijk wil begrijpen. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer →
Informatiefolders
Understanding the research toolkit
Informatiefolders
Inzicht in de onderzoekstoolkit
Informatiefolders

We hebben veel tools in onze onderzoekskit - leer ze hier kennen.

Lees meer →
Informatiefolders
Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Informatiefolders
Begrijpen van NARS1 Disorder Folder
Informatiefolders

In deze nuttige bijsluiter wordt uitgelegd wat er gebeurt als er een mutatie in het NARS1-gen is en hoe dat de NARS1-stoornis veroorzaakt. Beschikbaar in meerdere talen.

Lees meer →
Informatiefolders

Documenten & Sjablonen

Uitgelicht
NARS1 Hospital Passport
Documenten & Sjablonen
NARS1 Ziekenhuispaspoort
Documenten & Sjablonen

Een eenvoudig, gepersonaliseerd document om artsen te helpen uw kind te begrijpen en veilige, geïnformeerde zorg te bieden, vooral in ziekenhuizen of noodsituaties.

Lees meer →
Documenten & Sjablonen
Helping Us Connect with Your Clinician
Documenten & Sjablonen
Helpt ons contact te maken met uw arts
Documenten & Sjablonen

Help ons contact te maken met artsen die onderzoek kunnen ondersteunen en de zorg voor NARS1 kunnen verbeteren. Deel deze bronnen met uw specialist om het gesprek te starten. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer →
Documenten & Sjablonen

Familiebijeenkomsten

Uitgelicht
Virtual Family Meeting - February 2026
Familiebijeenkomsten
Virtuele familiebijeenkomst - februari 2026
Familiebijeenkomsten

Een samenvatting van de RBF Virtual Family Meeting, met belangrijke updates over NARS1-onderzoek, klinische vooruitgang en wat dit betekent voor gezinnen.

Lees meer →
Familiebijeenkomsten
Virtual Family Meeting - February 2025
Familiebijeenkomsten
Virtuele familiebijeenkomst - februari 2025
Familiebijeenkomsten

Bekijk hoogtepunten van de NARS1 Family Meeting, februari 2025, waarbij families, artsen en onderzoekers samenkomen om updates, inzichten en ervaringen uit de hele gemeenschap te delen.

Lees meer →
Familiebijeenkomsten
Virtual Family Meeting - April 2024
Familiebijeenkomsten
Virtuele familiebijeenkomst - april 2024
Familiebijeenkomsten

Bekijk onze allereerste virtuele familiebijeenkomst vanaf april 2024

Lees meer →
Familiebijeenkomsten

Nuttige videobronnen

Uitgelicht
Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>
Handige video's
Beoordeling van gepubliceerde NARS1-literatuur - april 2025
Handige video's

Sluit u aan bij genetische counselingstudent Sammy terwijl hij de gepubliceerde literatuur over de NARS1-stoornis bespreekt, waarin belangrijke onderzoeksresultaten en inzichten in de aandoening worden behandeld.

Lees meer →
Handige video's
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Handige video's
Video - Inleiding tot NARS1-stoornis en genetische ziekten
Handige video's

Sluit u aan bij Genetisch Raadslid Sam, terwijl hij praat over de NARS1-stoornis - symptomen, genetica en gezinsperspectieven.

Lees meer →
Handige video's