U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Het krijgen van een NARS1-diagnose kan overweldigend zijn. Als een uiterst zeldzame genetische aandoening met ongeveer 100 bekende gevallen wereldwijd, is het begrijpelijk dat u zich onzeker voelt over de weg die voor ons ligt. Bij The Rory Belle Foundation zijn we hier om u door elke stap van deze reis te begeleiden: we bieden ondersteuning, informatie en hoop.
De Rory Belle Foundation zet zich in voor het creëren van een ondersteunende gemeenschap voor gezinnen die door het leven navigeren met de diagnose NARS1-stoornis. Je bent niet de enige— en we zijn hier om verbinding te maken, te empoweren en je te helpen duidelijkheid te vinden in deze complexe reis. Of je nu op zoek bent naar middelen, emotionele steun of gewoon iemand die het begrijpt, je bent hier aan het juiste adres.
Een veilige ruimte
Wat Volgende?
Word lid van onze Facebook Support Group
Maak contact met andere families die echt begrijpen wat je doormaakt. Onze Facebook-groep is een veilige, privéruimte waar u ervaringen kunt delen, vragen kunt stellen en aanmoediging kunt vinden van anderen die een soortgelijk pad bewandelen.
Neem contact op met The Rory Belle Team
Vragen hebben? Begeleiding nodig? Ons toegewijde team, van wie velen zelf NARS1-ouders zijn, begrijpt diep wat je doormaakt. Wij zijn hier om persoonlijke ondersteuning te bieden, of u nu op zoek bent naar medische hulpmiddelen, hulp bij het begrijpen van de diagnose of gewoon iemand die deze echt krijgt. Aarzel niet om contact op te nemen met ons. We staan bij elke stap voor u klaar.
Word lid van ons RARE-X-patiëntenregister
RARE-X is een non-profitorganisatie die is ontworpen om onderzoek, behandelingen en behandelingen van zeldzame ziekten te versnellen door barrières voor het verzamelen en delen van gegevens te slechten. Het biedt een veilig platform waar gezinnen hun gezondheidsinformatie kunnen bijdragen ter ondersteuning van essentiële onderzoeksinspanningen.
Uw deelname aan RARE-X zal de lopende onderzoeksinspanningen bij de Rory Belle Foundation rechtstreeks ondersteunen, waardoor wetenschappers en medische professionals meer te weten komen over NARS1 en hoe deze effectief kan worden bestreden. Meer informatie over onze lopende onderzoeksinspanningen en ons RARE-X patiëntenregister hier.
Help ons om het onderzoek te versnellen: Door uw informatie in te brengen, helpt u de ontwikkeling van behandelingen en mogelijk levensreddende therapieën te versnellen.
Vandaag vreugde en hoop voor de toekomst, voor elke NARS1-familie
Bij The Rory Belle Foundation zijn we van mening dat geen enkel gezin alleen met een NARS1-diagnose te maken mag krijgen. Samen kunnen we een gemeenschap van kracht, begrip en hoop opbouwen. Doe mee aan onze missie om een betere toekomst te creëren voor iedereen die getroffen is door de NARS1-stoornis.
