Het verhaal van Rory Belle
Rory's verhaal
Toen Rory Belle in 2019 bij onze familie kwam, bracht ze een nieuw licht in ons leven. Onze zoon was dolblij om een grote broer te worden, en we—her ouders—fell hoofd over hakken voor onze kleine pinda. Ze heeft ons gezin op de mooiste manier compleet gemaakt.
Naarmate Rory groeide, bracht haar reis ons op een onverwacht pad. Gedurende 17 maanden hebben we samen nieuwe uitdagingen aangepakt, van haar worsteling om te groeien, tot voortdurend braken, tot toevallen en levercomplicaties. Uiteindelijk onthulden geavanceerde genetische tests mutaties in haar beide NARS1-genen, een aandoening die zo zeldzaam was dat zelfs haar ongelooflijke medische team nieuwe wegen insloeg in het begrijpen ervan.
Rory overleed in 2021 vredig in haar huis, omringd door familie.
Looking to the Future
Tegenwoordig kanaliseert Rory's moeder haar liefde en doel in The Rory Belle Foundation. Ze werkt onvermoeibaar ter ondersteuning van onderzoek naar zeldzame genetische aandoeningen en streeft ernaar behandelingen te vinden die de levens van kinderen met NARS1 en andere aandoeningen verbeteren. Door middel van belangenbehartiging, fondsenwerving en samenwerking met de medische gemeenschap is ze vastbesloten Rory's nalatenschap te eren door hoop en een betere toekomst te brengen aan andere families op soortgelijke reizen.
