Over de Rory Belle Foundation
Onze stichting is een groep ouders, familieleden, individuen en medische professionals die zich hebben verenigd.
Wij zorgen voor iedereen die wordt geraakt door de NARS1-stoornis. Wij zijn voorstander van wetenschappelijk onderzoek en medische vooruitgang op het gebied van NARS1. We zullen de toekomst voor mensen met een NARS1-stoornis veranderen door gezinnen met elkaar te verbinden, kennis te delen met onderzoekers en artsen en behandelingen te ontdekken.
Our mission is to accelerate and fund research, ensure access to exceptional care, and build a strong community that connects families on their journey.
Het huis voor NARS1-families wereldwijd
Als u zojuist een NARS1-diagnose heeft gekregen en u niet weet wat u moet doen, willen wij er voor u zijn.
Als u dagelijks met de NARS1-stoornis leeft en u hulp, ondersteuning of iemand nodig heeft om ervaringen mee te delen, staan wij voor u klaar.
We zijn er voor je - waar je ook bent!
Hoewel de Rory Belle Foundation in de Verenigde Staten is gevestigd, streven wij ernaar een mondiale gemeenschap te zijn voor NARS1-stoornissen. Daarom hebben we geïnvesteerd in middelen en technologie om ervoor te zorgen dat we mensen in alle talen kunnen bedienen.
We kunnen tolken leveren voor individuele telefoongesprekken met ons team en live vertolking van onze virtuele vergaderingen.
Een van onze documenten vertaald of wilt u ons mailen in uw voorkeurstaal?
NARS1-stoornis is een uiterst zeldzame genetische aandoening die de levens van tientallen ongelooflijke kinderen beïnvloedt. Maar samen brengen we hoop en vreugde voor gezinnen.
Care - We care for each and everyone of our NARS1 families and do everything within our power to give them the help and support they need every day.
Champion - We champion research into NARS1 to pinpoint the drugs and therapies that can help families care for those living with NARS1 disorder.
Change - We change the future for our NARS1 families. We change understanding of the disease and its impact. We change outcomes, working towards therapeutics and a cure that’s within reach.
Lees meer over wat de Rory Belle Foundation betekent voor leden van onze gemeenschap
Deze video is samengesteld voor onze galafondsenwerving in 2024 met hulp van onze families met een NARS1-stoornis.
