Hulpbronnen voor gezinnen en verzorgers

Categorie

NARS1-stoornis begrijpen

Uitgelicht
Begrijpen van NARS1 Disorder Folder
NARS1-stoornis begrijpen
Begrijpen van NARS1 Disorder Folder
NARS1-stoornis begrijpen

In deze nuttige bijsluiter wordt uitgelegd wat er gebeurt als er een mutatie in het NARS1-gen is en hoe dat de NARS1-stoornis veroorzaakt. Beschikbaar in meerdere talen.

Lees meer →
NARS1-stoornis begrijpen
Video - Inleiding tot NARS1-stoornis en genetische ziekten
NARS1-stoornis begrijpen
Video - Inleiding tot NARS1-stoornis en genetische ziekten
NARS1-stoornis begrijpen

Sluit u aan bij Genetisch Raadslid Sam, terwijl hij praat over de NARS1-stoornis - symptomen, genetica en gezinsperspectieven.

Lees meer →
NARS1-stoornis begrijpen

Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd

Uitgelicht
Hergebruik van medicijnen, uitgelegd
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd
Hergebruik van medicijnen, uitgelegd
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd

Wat als een bestaand medicijn zou kunnen helpen bij NARS1-stoornis? Bekijk hoe Rachel het hergebruik van medicijnen en het onderzoek naar drie veelbelovende kandidaten uitlegt. Neem voor elk een gezinsgids en een klinische referentie mee om te delen met de arts van uw kind.

Lees meer →
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd
Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd
Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd

Een overzicht van asparagine in NARS1, inclusief wat het is, waarom het wordt onderzocht en wat de komende klinische proef in Frankrijk wil begrijpen. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer →
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd
Inzicht in de onderzoekstoolkit
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd
Inzicht in de onderzoekstoolkit
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd

We hebben veel tools in onze onderzoekskit - leer ze hier kennen.

Lees meer →
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd

Praktische Zorg & Sjabloon

Uitgelicht
NARS1 Hospital Passport
Praktische Zorg & Sjabloon
NARS1 Hospital Passport
Praktische Zorg & Sjabloon

Een eenvoudig, gepersonaliseerd document om artsen te helpen uw kind te begrijpen en veilige, geïnformeerde zorg te bieden, vooral in ziekenhuizen of noodsituaties.

Lees meer →
Praktische Zorg & Sjabloon
Helpt ons contact te maken met uw arts
Praktische Zorg & Sjabloon
Helpt ons contact te maken met uw arts
Praktische Zorg & Sjabloon

Help ons contact te maken met artsen die onderzoek kunnen ondersteunen en de zorg voor NARS1 kunnen verbeteren. Deel deze bronnen met uw specialist om het gesprek te starten. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer →
Praktische Zorg & Sjabloon

Family Meetings & Events

Uitgelicht
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

Lees meer →
Family Meetings & Events
Virtual Family Meeting - February 2026
Family Meetings & Events
Virtual Family Meeting - February 2026
Family Meetings & Events

A summary of the RBF Virtual Family Meeting, covering key updates on NARS1 research, clinical progress, and what it means for families.

Lees meer →
Family Meetings & Events
Virtual Family Meeting - February 2025
Family Meetings & Events
Virtual Family Meeting - February 2025
Family Meetings & Events

Watch highlights from the NARS1 Family Meeting, February 2025, bringing together families, clinicians, and researchers to share updates, insights, and experiences from across the community.

Lees meer →
Family Meetings & Events