Verwelkomen NARS1 Frankrijk
Wanneer een gezin een NARS1-diagnose krijgt, mag de geografie nooit bepalen tot welke ondersteuning zij toegang hebben, tot welk onderzoek zij kunnen bijdragen en of hun artsen van de aandoening hebben gehoord.
Dat geloof heeft altijd de kern gevormd van The Rory Belle Foundation. Vandaag delen we met trots een belangrijke stap voorwaarts voor onze mondiale gemeenschap: de lancering van NARS1 France.
Wij staan volledig achter deze stap en zijn trots op de families die deze stap hebben laten plaatsvinden. Dit is geen splitsing. Het is geen koerswijziging. Het is hoe vooruitgang eruit ziet.
Gezinnen in Frankrijk zijn samengekomen om hun eigen nationale vereniging te vormen, die samen met ons werkt aan een gedeelde missie: het versnellen van onderzoek, het verbeteren van het begrip en het ondersteunen van gezinnen die getroffen zijn door NARS1-gerelateerde stoornissen.
Waarom een Franse vereniging ertoe doet
Voor ultrazeldzame omstandigheden zoals NARS1 hangt vooruitgang af van samenwerking. Maar in sommige landen kan het hebben van een erkende nationale vereniging praktische zaken ook gemakkelijker maken.
In Frankrijk zal NARS1 Frankrijk onderzoekssubsidies kunnen aanvragen, rechtstreeks kunnen samenwerken met lokale artsen en onderzoeksteams, en formele partnerschappen kunnen opbouwen binnen het Franse gezondheidszorg- en onderzoekssysteem.
Deze stappen versterken het werk dat we allemaal samen doen.
Ze zullen helpen nieuwe kansen te creëren, belangrijke klinische relaties op te bouwen en momentum toe te voegen aan de internationale onderzoeksinspanningen die al aan de gang zijn.
Samenwerken voor dezelfde missie
NARS1 France zal opereren als een onafhankelijke Franse vereniging, maar in nauwe samenwerking met The Rory Belle Foundation.
We hebben een Memorandum of Understanding ondertekend, waarin wordt uiteengezet hoe we zullen samenwerken met openheid, vertrouwen en een gedeeld doel.
Onze missie blijft precies hetzelfde: onderzoek versnellen en financieren, toegang tot uitzonderlijke zorg garanderen en een sterke gemeenschap opbouwen die gezinnen op hun reis met elkaar verbindt.
Samen zullen we gezinnen blijven ondersteunen, middelen delen, het begrip van NARS1-gerelateerde aandoeningen verbeteren en het onderzoek helpen bevorderen.
Wat dit betekent voor gezinnen
Voor gezinnen betekent dit simpelweg meer steun, meer verbinding en meer kansen.
Alles wat gezinnen nodig hebben, inclusief middelen, onderzoeksupdates, gezinsondersteuning en herinneringen aan belangrijke initiatieven, zal gedeeld blijven via onze website en gemeenschapskanalen.
Sommige families kunnen rechtstreeks verbinding maken via NARS1 Frankrijk. Anderen kunnen via The Rory Belle Foundation blijven komen. Velen zullen beide doen.
Hoe gezinnen ons ook vinden, ze zullen deel uitmaken van dezelfde wereldgemeenschap.
Een groeiende wereldwijde gemeenschap
NARS1-gerelateerde aandoeningen zijn uiterst zeldzaam, maar onze gemeenschap wordt sterker.
Elke nieuwe verbinding doet ertoe. Elk gezin dat naar voren komt, helpt begrip op te bouwen. Elke arts, onderzoeker en pleitbezorger die zich bij dit werk aansluit, brengt ons een stap dichter bij de antwoorden.
We zijn zo trots om NARS1 Frankrijk te mogen verwelkomen en enthousiast voor wat we samen kunnen bereiken.
Dit is opnieuw een stap voorwaarts voor NARS1-families, in Frankrijk, in heel Europa en over de hele wereld.