Evenementen
Aankomende evenementen van de Rory Belle Foundation
Evenementen Kalender
Gebruik onze evenementenkalender om te zien wat er op komst is bij de Rory Belle Foundation en de bredere gemeenschap van zeldzame ziekten. Van onze eigen evenementen tot wereldwijde bewustmakingsdagen, je zult ook mogelijkheden vinden om lokale evenementen bij te wonen — om het bewustzijn te vergroten, contact te maken met anderen en deel uit te maken van de vooruitgang.
Mocht je denken dat er een evenement ontbreekt op onze kalender of wil je graag een evenement bijwonen namens The Rory Belle Foundation, laat het ons dan weten.
Bekijk enkele foto's van gebeurtenissen uit het verleden!
Een avondje naar de markt voor de Rory Belle Foundation
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
We kunnen niet wachten om je daar te zien!
Familie- en onderzoekersbijeenkomst
We kunnen niet wachten om je in Kroatië te zien!
Slinging Suds @ Hogshead-brouwerij
Sluit je aan bij Rachel bij Hogshead Brewery in Denver! $ 1 van de aankoop van alle bieren gaat rechtstreeks naar de Rory Belle Foundation om onze missie te ondersteunen!
Ren voor NARS1 Wereldwijd 5k
Sluit je aan bij The Rory Belle Foundation voor onze eerste wereldwijde 5k!
Steun onze bestuursleden terwijl ze de Boston 5k op 19 april runnen, of verzamel je vrienden en familie om je eigen 5k te runnen!
We zamelen cruciale fondsen in voor het creëren van gentherapie - een therapeutisch middel dat de levens van onze personen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis aanzienlijk kan verbeteren.
Donate or create a team hier!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day hier!
Deel je foto's en video's van je eigen 5k door #RunforNARS1. te taggen
Internationale dag voor zeldzame ziekten!
Bewustmaking en het genereren van verandering voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven, hun families en verzorgers.
Bekijk de sociale mediapagina's van de Rory Belle Foundation voor activiteiten en materialen om het bewustzijn over zeldzame ziekten op deze speciale dag te vergroten!
NARS1 Familiebijeenkomst
Ga met ons mee voor een virtuele bijeenkomst van gezinnen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis! Live tolkdiensten zullen beschikbaar zijn voor alle talen. Na de bijeenkomst is er een opname beschikbaar en op verzoek kunnen vertaalde transcripties worden verstrekt aan iedereen die ze nodig heeft. Wij hopen dat u bij ons komt!
Casinoavond in Minneapolis
We hadden een geweldige opkomst en haalden iets meer dan $ 100.000 op voor onderzoekssubsidies. EEN ENORME dank aan iedereen die heeft deelgenomen, gesponsord, vrijwilligerswerk heeft gedaan en gedoneerd. Zonder jou zouden we dit niet kunnen!
