Aankomende en eerdere evenementen
Event Type
Een avondje naar de markt voor de Rory Belle Foundation
Tickets zijn nu te koop voor onze jaarlijkse Fall Gala Fundraiser! Dit jaar brengen we het feest naar Detroit om Sophie Wait en familie te bezoeken
Pak je dansschoenen en ga op 7 november met ons mee naar het centrum van Detroit voor een leuke avond vol entertainment voor een goed doel: onderzoek naar NARS1-stoornissen.
Bezoek onze evenementensite voor alle details en informatie, en om kaartjes te kopen voordat de prijzen op 1 oktober stijgen!
We kunnen niet wachten om je daar te zien!
Familie- en onderzoekersbijeenkomst
We kunnen niet wachten om je in Kroatië te zien!
Slinging Suds @ Hogshead-brouwerij
Sluit je aan bij Rachel bij Hogshead Brewery in Denver! $ 1 van de aankoop van alle bieren gaat rechtstreeks naar de Rory Belle Foundation om onze missie te ondersteunen!
Ren voor NARS1 Wereldwijd 5k
Sluit je aan bij The Rory Belle Foundation voor onze eerste wereldwijde 5k!
Steun onze bestuursleden terwijl ze de Boston 5k op 19 april runnen, of verzamel je vrienden en familie om je eigen 5k te runnen!
We zamelen cruciale fondsen in voor het creëren van gentherapie - een therapeutisch middel dat de levens van onze personen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis aanzienlijk kan verbeteren.
Doneer of creëer een team hier!
Denk je dat het beste deel van elk evenement het t-shirt is? Je kunt je limited edition officiële 5k shirt bestellen om te dragen op de racedag hier!
Deel je foto's en video's van je eigen 5k door #RunforNARS1. te taggen
Internationale dag voor zeldzame ziekten!
Bewustmaking en het genereren van verandering voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven, hun families en verzorgers.
Bekijk de sociale mediapagina's van de Rory Belle Foundation voor activiteiten en materialen om het bewustzijn over zeldzame ziekten op deze speciale dag te vergroten!
NARS1 Familiebijeenkomst
Ga met ons mee voor een virtuele bijeenkomst van gezinnen die getroffen zijn door de NARS1-stoornis! Live tolkdiensten zullen beschikbaar zijn voor alle talen. Na de bijeenkomst is er een opname beschikbaar en op verzoek kunnen vertaalde transcripties worden verstrekt aan iedereen die ze nodig heeft. Wij hopen dat u bij ons komt!
Casinoavond in Minneapolis
We hadden een geweldige opkomst en haalden iets meer dan $ 100.000 op voor onderzoekssubsidies. EEN ENORME dank aan iedereen die heeft deelgenomen, gesponsord, vrijwilligerswerk heeft gedaan en gedoneerd. Zonder jou zouden we dit niet kunnen!
Bekijk enkele foto's van gebeurtenissen uit het verleden!
