Onze volgende persoonlijke NARS1-bijeenkomst is binnen Boston, VS vanaf vrijdag 7 – zondag 9 augustus 2026.
De Koninklijke Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Vrijdag – Conferentiedag
We beginnen met een conferentie van een hele dag in het hotel, waar gezinnen, onderzoekers, artsen en het team van de Rory Belle Foundation op één plek samenkomen.
De dag omvat funderingsupdates, een inleiding tot de wetenschap van NARS1, onderzoeksvoortgang, diermodellen, ASO's en andere onderwerpen die verband houden met de toekomst van de zorg en behandeling voor NARS1-stoornis.
Er zullen ook updates zijn van leden van het onderzoeksteam, persoonlijk of via opgenomen interviews, zodat gezinnen rechtstreeks kunnen horen van de mensen die helpen het NARS1-onderzoek vooruit te helpen.
Zaterdag – Familiegesprekken en verbinding
Zaterdag begint met een conferentie van een halve dag in een meer ontspannen format, met tijd voor paneldiscussies, vraag- en antwoordgesprekken met het gezin en gedeelde gesprekken.
Er zal ook tijd zijn voor gezinnen om verbinding te maken, ervaringen uit te wisselen en relaties op te bouwen met anderen die het leven met NARS1 Disorder begrijpen.
In de middag plannen we een Duck Boat Tour door Boston, gevolgd door een diner als groep.
Zondag – Reizen /Gratis dag
Zondag is een flexibele dag voor reizen, vertrekken of informele tijd samen voordat gezinnen naar huis gaan.
Accommodatie en wat inbegrepen is
De bijeenkomst zal plaatsvinden in The Royal Sonesta in Cambridge en alle kamers zullen centraal worden geboekt door The Rory Belle Foundation. Voor elk gezin behandelen we het volgende:
Accommodatie voor donderdag-, vrijdag- en zaterdagavond(één kamer per gezin, op basis van maximaal 4 personen)
Alle maaltijden op vrijdag en zaterdag
Ontbijt op zondag
Een familie activiteit/uitje op zaterdag
Als u RSVP'd heeft en de boekingslink niet heeft ontvangen, verzoeken wij u contacteer ons en we kunnen het je geven.
Taal & Toegankelijkheid
Tijdens het evenement zullen volledige vertaaldiensten beschikbaar zijn om onze niet-Engelssprekende gezinnen te ondersteunen. We willen dat deze bijeenkomst inclusief en toegankelijk aanvoelt voor onze hele wereldgemeenschap.