Terug naar alle evenementen

Boston Familie- en onderzoekersbijeenkomst


Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.

The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites

Agenda

Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.

De dag omvat funderingsupdates, een inleiding tot de wetenschap van NARS1, onderzoeksvoortgang, diermodellen, ASO's en andere onderwerpen die verband houden met de toekomst van de zorg en behandeling voor NARS1-stoornis.

There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.

Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.

Er zal ook tijd zijn voor gezinnen om verbinding te maken, ervaringen uit te wisselen en relaties op te bouwen met anderen die het leven met NARS1 Disorder begrijpen.

In de middag plannen we een Duck Boat Tour door Boston, gevolgd door een diner als groep.

Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.

Accommodatie en wat inbegrepen is

De bijeenkomst zal plaatsvinden in The Royal Sonesta in Cambridge en alle kamers zullen centraal worden geboekt door The Rory Belle Foundation. Voor elk gezin behandelen we het volgende:

  • Accommodatie voor donderdag-, vrijdag- en zaterdagavond(één kamer per gezin, op basis van maximaal 4 personen)

  • Alle maaltijden op vrijdag en zaterdag

  • Ontbijt op zondag

  • Een familie activiteit/uitje op zaterdag

If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.

Taal & Toegankelijkheid

Tijdens het evenement zullen volledige vertaaldiensten beschikbaar zijn om onze niet-Engelssprekende gezinnen te ondersteunen. We willen dat deze bijeenkomst inclusief en toegankelijk aanvoelt voor onze hele wereldgemeenschap.


Vorige
Vorige
2 juni

ECRD 2026 (Praag en online) - Conferentie over zeldzame ziekten

Volgende
Volgende
14 september

2e Europees Congres over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen