Helpt ons contact te maken met uw arts
Hulpbronnen om met uw arts te delen om onderzoek te ondersteunen
Omdat NARS1 uitzonderlijk zeldzaam is, zullen veel artsen slechts één patiënt zien. Dat maakt het moeilijker om gedeeld begrip op te bouwen, de zorg te verbeteren en het onderzoek vooruit te helpen.
Deze middelen zijn bedoeld om daar verandering in te brengen.
Door ze te delen met de neuroloog, geneticus of specialist van uw kind, kunt u ons helpen artsen te identificeren die openstaan voor nauwere samenwerking met de Rory Belle Foundation —, of dat nu aansluit op een mondiaal netwerk, bijdraagt aan onderzoek of het verzamelen van vitale functies ondersteunt. monsters.
Je zult vinden:
Een korte brief die u rechtstreeks met uw arts kunt personaliseren en delen
Een klinische overzichtsfolder met meer details over NARS1 en huidig onderzoek
Samen helpen deze ons relaties op te bouwen met artsen over de hele wereld, waardoor de kennis wordt versterkt, de consistentie van de zorg wordt verbeterd en de voortgang in de richting van behandelingen wordt versneld.