NARS1 Family Stories - De familie Dregney, VS
Hoog op een klif op het platteland van Wisconsin, langs een rustige onverharde weg omringd door gewassen en bossen, is het leven in het huishouden van Dregney vol, druk en diep met elkaar verbonden. Mackenzie, haar man Josh en hun drie kinderen, Talan (12), die samen met zijn jongere broers en zussen Noxan (5) en Haysan (bijna 3) bij NARS1 Disorder woont, brengen het grootste deel van hun tijd buiten door, sporten of gewoon de wereld om hen heen verkennen. Twee honden zijn onlangs ook bij het gezin gekomen, tot grote vreugde van alle drie de kinderen.
Almost three years ago, Mackenzie left her career as a Victim Witness Coordinator when the family could no longer find childcare that could meet Talan’s needs. Since then, her days have revolved around supporting him, from therapy sessions to school routines to helping him navigate the world in a way that feels safe and joyful. “It’s become my mission to do everything in my power to support him,” she says.
Talans reis
Talan werd geboren als voldragen, groot, gezond en schijnbaar bloeiend. Maar toen hij nog maar 11 weken oud was, veranderde alles toen hij zijn eerste aanval kreeg. Het was het begin van een lange en emotionele reis om te ontdekken wat er achter zijn vertragingen, voedselproblemen en braken zat, die al snel leidde tot de diagnose van niet gedijen. Uiteindelijk had hij een G-buis nodig om hem te helpen de voeding te krijgen die hij nodig had.
Op tweejarige leeftijd onderging Talan genetische tests, maar de resultaten gaven de familie niet de antwoorden die ze hard nodig hadden. In de loop der jaren boekte hij kleine ontwikkelingswinsten, waarbij hij vaak op ongeveer de helft van zijn leeftijd functioneerde, maar toen hij acht jaar oud was, raakte hij nog verder achterop.
It wasn’t until 2022, when a neurologist recommended repeating genetic testing, that the family finally received a diagnosis: NARS1-stoornis. Talan was nine years old.
After so many years of searching, Mackenzie says the diagnosis was both heartbreaking and clarifying. “For so long, we didn’t know what we were dealing with. Getting an answer didn’t change everything - but it finally gave us a direction.”
Life Today
Now in middle school, Talan is a social, bright, and energetic kid who loves interacting with others. “He’s turned into quite the jokester,” Mackenzie says. “He loves making people laugh. His smile can light up a room.”
Zoals de meeste NARS1 Kids wordt hij graag vroeg wakker! Hij maakt elke ochtend een busrit van 40 minuten naar school, maar hij houdt echt van school, vooral van de structuur, de sociale tijd en vooral van drummen in een band.
Mackenzie now works part-time while Talan and his siblings are at school, which allows her to keep each weekday as consistent as possible. Routine is important because “Talan is a creature of habit and struggles with anxiety when things change.”
Na schooltijd staan maandag en donderdag in het teken van muziektherapie. Op dinsdag brengt hij een uur door met zijn mentor. De rest van de week varieert afhankelijk van het seizoen. Op dit moment brengen we Noxan via de YMCA naar een sportkamp, en waar mogelijk juicht de familie Mackenzie's neven en nichten toe tijdens hun sportevenementen.
Weekends are just as full, spending every other weekend with his father and step-mother. Talan participates in an adaptive baseball league and recently joined adaptive soccer. And Sundays are non-negotiable: first soccer, then “cheering on the Green Bay Packers.”
Swimming is another favourite activity, thanks to Mackenzie’s mom. “We’re very fortunate that my mom has a swimming pool in her apartment, so Talan is able to swim year-round.”
“Hij verveelt zich niet graag en wil altijd onderweg zijn. Over het algemeen is hij gewoon een gelukkig kind.”
Communication continues to be one of the biggest challenges the family faces. “His expressive communication is still around a 2 to 3-year-old level. His almost 3-year-old sister actually uses more words and communicates more effectively than he does. This has been a frustrating process for both him and us. The communication barrier often leads to unwanted behaviors, as he struggles to express his needs and feelings. It also impacts his ability to interact with others which is something he truly loves to do.”
Even through the tough moments, one constant keeps the family going: “Talan can light up a room with his smile. His smile has truly helped me through some of our toughest moments.”
De kracht van de gemeenschap
Support has come from many directions. “My husband, Josh, has been a huge source of support for our family, especially by taking on the financial burden that came with me no longer working full time.”
Their small community has shown nothing but kindness. “Everyone seems to know Talan, and they’re always so kind and welcoming.” His school staff “have become like family to us, offering constant support and understanding.”
And then there’s Grandma Jackie, the family’s anchor. “She supports us almost daily. Beyond the help she gives with Talan, she’s always willing to care for his siblings during appointments, which means so much to us.”
Finding the Rory Belle Foundation has also made a real difference. “Now that I’ve connected with a few other families, it feels like a weight has been lifted - knowing that others truly understand what we’re going through. For so long, I’ve felt alone on this journey.”
Looking to the Future
Mackenzie's hoop voor Talan is dat hij geluk vindt door de dingen te doen waar hij van houdt. “Hij doet graag alsof hij werkt en zegt vaak dat hij bij onze plaatselijke supermarkt wil werken, of eigenlijk bij elke winkel, zodat hij met anderen kan communiceren.”
Het gezin weet dat hij een eeuwig kind zal zijn en is zich al gaan voorstellen hoe langdurige steun eruit zou kunnen zien, “ooit een klein huis of een appartement boven onze garage voor hem, ”, hoewel die beslissingen nog jaren duren.
Haar boodschap voor andere gezinnen die aan deze reis beginnen is eerlijk, zachtaardig en vol hart: