0
Meteen naar de inhoud
De Rory Belle Foundation
Over de Rory Belle Foundation
Rory Belle's verhaal
Ons team
Transparantie en verantwoording
Wat is NARS1-stoornis?
U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Veelgestelde vragen
Toegang tot gratis genetische tests
Family Resources
Wetenschappelijke publicaties
Een pad naar een geneesmiddel
Onze onderzoeksprioriteiten en kansen
Onderzoekssubsidies
Evenementen
Bloggen
Contact
Winkel
Manieren om te geven
Matching Gifts-programma
Zeldzame-X
Doneren
De Rory Belle Foundation
Over de Rory Belle Foundation
Rory Belle's verhaal
Ons team
Transparantie en verantwoording
Wat is NARS1-stoornis?
U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Veelgestelde vragen
Toegang tot gratis genetische tests
Family Resources
Wetenschappelijke publicaties
Een pad naar een geneesmiddel
Onze onderzoeksprioriteiten en kansen
Onderzoekssubsidies
Evenementen
Bloggen
Contact
Winkel
Manieren om te geven
Matching Gifts-programma
Zeldzame-X
Doneren
Map: Over
Rug
Over de Rory Belle Foundation
Rory Belle's verhaal
Ons team
Transparantie en verantwoording
Map: NARS1-stoornis
Rug
Wat is NARS1-stoornis?
U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Veelgestelde vragen
Toegang tot gratis genetische tests
Map: Bronnen
Rug
Family Resources
Wetenschappelijke publicaties
Map: Onderzoek
Rug
Een pad naar een geneesmiddel
Onze onderzoeksprioriteiten en kansen
Onderzoekssubsidies
Evenementen
Bloggen
Contact
Map: Meer links
Rug
Winkel
Manieren om te geven
Matching Gifts-programma
Zeldzame-X
Doneren
Hergebruik van medicijnen, uitgelegd
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 8/26/26 Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 8/26/26

Hergebruik van medicijnen, uitgelegd

Wat als een bestaand medicijn zou kunnen helpen bij NARS1-stoornis? Bekijk hoe Rachel het hergebruik van medicijnen en het onderzoek naar drie veelbelovende kandidaten uitlegt. Neem voor elk een gezinsgids en een klinische referentie mee om te delen met de arts van uw kind.

Lees meer
Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 4/19/26 Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 4/19/26

Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen

Een overzicht van asparagine in NARS1, inclusief wat het is, waarom het wordt onderzocht en wat de komende klinische proef in Frankrijk wil begrijpen. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer
Inzicht in de onderzoekstoolkit
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 4/1/26 Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 4/1/26

Inzicht in de onderzoekstoolkit

We hebben veel tools in onze onderzoekskit - leer ze hier kennen.

Lees meer
Beoordeling van gepubliceerde NARS1-literatuur - april 2025
Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 4/10/25 Potentiële Therapies & Onderzoek Uitgelegd Teri DeClercq 4/10/25

Beoordeling van gepubliceerde NARS1-literatuur - april 2025

Sluit u aan bij genetische counselingstudent Sammy terwijl hij de gepubliceerde literatuur over de NARS1-stoornis bespreekt, waarin belangrijke onderzoeksresultaten en inzichten in de aandoening worden behandeld.

Lees meer

De Rory Belle Foundation is een openbare liefdadigheidsinstelling die door de IRS is erkend als belastingvrijgesteld op grond van artikel 501 (c) (3).  EIN: 88-1920584

Neem contact met ons op

hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087

Postadres:
8275 E 11e Avenue
#200621
Denver, CO80220