Hergebruik van medicijnen, uitgelegd
Bekijk hoe Rachel Heilmann, directeur onderzoek en klinische samenwerking, het hergebruik van geneesmiddelen uitlegt en wat dit zou kunnen betekenen voor de NARS1-stoornis. Dit werd voor het eerst gedeeld tijdens onze bijeenkomst voor familieleden en onderzoekers in Boston in augustus 2026.
Drie kandidaten hebben al vroeg veelbelovende resultaten laten zien in laboratoriumonderzoek: Amantadine, Citicoline, en Luteoline. Alle drie beschikken ze al over praktijkgegevens over de veiligheid die ze hebben ondervonden bij gebruik onder andere omstandigheden. Geen van deze behandelingen is goedgekeurd voor de NARS1-stoornis, en geen enkele behandeling mag worden gestart zonder tussenkomst van het medisch team van uw kind.
Voor elk document hebben we twee documenten samengesteld: een handleiding in begrijpelijke taal voor gezinnen en een klinisch naslagwerk dat de zorgverlener van uw kind kan gebruiken om het bewijsmateriaal te beoordelen. Ontdek hieronder welke gids voor u het nuttigst is.
Amantadine
Amantadine is oorspronkelijk ontwikkeld voor de ziekte van Parkinson en werkt in op hersenstoffen die verband houden met beweging, stemming en aandacht. Het is off-label onderzocht bij kinderen en volwassenen voor een reeks neurologische aandoeningen, en laboratoriumonderzoek heeft het geïdentificeerd als een mogelijke kandidaat voor de NARS1-stoornis.
Citicoline
Citicoline is een natuurlijk voorkomende verbinding die helpt bij het herstellen en onderhouden van hersencelmembranen. Het wordt wereldwijd onderzocht op beroertes, hersenletsel en cognitieve aandoeningen, en laboratoriumonderzoek heeft het geïdentificeerd als een mogelijke kandidaat voor de NARS1-stoornis.
Luteoline
Luteoline is een plantaardige stof die voorkomt in voedingsmiddelen zoals selderij en kamille, en die meestal als supplement wordt ingenomen naast quercetine en rutine. Het is onderzocht bij kinderen met autisme vanwege de effecten ervan op ontstekingen, en laboratoriumonderzoek heeft het geïdentificeerd als een mogelijke kandidaat voor de NARS1-stoornis.