0
Meteen naar de inhoud
The Rory Belle Foundation
Over de Rory Belle Foundation
Rory Belle's verhaal
Ons team
Transparantie en verantwoording
Wat is NARS1-stoornis?
U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Family Resources
Veelgestelde vragen
Toegang tot gratis genetische tests
Een pad naar een geneesmiddel
Onze onderzoeksprioriteiten en kansen
Wetenschappelijke publicaties
Onderzoekssubsidies
Evenementen
Manieren om te geven
Matching Gifts-programma
Bloggen
Winkel
Contact
Doneren
The Rory Belle Foundation
Over de Rory Belle Foundation
Rory Belle's verhaal
Ons team
Transparantie en verantwoording
Wat is NARS1-stoornis?
U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Family Resources
Veelgestelde vragen
Toegang tot gratis genetische tests
Een pad naar een geneesmiddel
Onze onderzoeksprioriteiten en kansen
Wetenschappelijke publicaties
Onderzoekssubsidies
Evenementen
Manieren om te geven
Matching Gifts-programma
Bloggen
Winkel
Contact
Doneren
Map: Over
Rug
Over de Rory Belle Foundation
Rory Belle's verhaal
Ons team
Transparantie en verantwoording
Map: NARS1-stoornis
Rug
Wat is NARS1-stoornis?
U heeft een diagnose van een NARS1-stoornis gehad
Family Resources
Veelgestelde vragen
Toegang tot gratis genetische tests
Map: Onderzoek
Rug
Een pad naar een geneesmiddel
Onze onderzoeksprioriteiten en kansen
Wetenschappelijke publicaties
Onderzoekssubsidies
Evenementen
Map: Giving
Rug
Manieren om te geven
Matching Gifts-programma
Bloggen
Winkel
Contact
Doneren
NARS1 Hospital Passport
Documenten & Sjablonen Teri DeClercq 4/20/26 Documenten & Sjablonen Teri DeClercq 4/20/26

NARS1 Ziekenhuispaspoort

Een eenvoudig, gepersonaliseerd document om artsen te helpen uw kind te begrijpen en veilige, geïnformeerde zorg te bieden, vooral in ziekenhuizen of noodsituaties.

Lees meer
Helping Us Connect with Your Clinician
Documenten & Sjablonen Teri DeClercq 4/20/26 Documenten & Sjablonen Teri DeClercq 4/20/26

Helpt ons contact te maken met uw arts

Help ons contact te maken met artsen die onderzoek kunnen ondersteunen en de zorg voor NARS1 kunnen verbeteren. Deel deze bronnen met uw specialist om het gesprek te starten. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Informatiefolders Teri DeClercq 4/19/26 Informatiefolders Teri DeClercq 4/19/26

Asparagine en NARS1: een gids voor gezinnen

Een overzicht van asparagine in NARS1, inclusief wat het is, waarom het wordt onderzocht en wat de komende klinische proef in Frankrijk wil begrijpen. Beschikbaar in meerdere talen

Lees meer
Understanding the research toolkit
Informatiefolders Teri DeClercq 4/1/26 Informatiefolders Teri DeClercq 4/1/26

Inzicht in de onderzoekstoolkit

We hebben veel tools in onze onderzoekskit - leer ze hier kennen.

Lees meer
Virtual Family Meeting - February 2026
Familiebijeenkomsten Teri DeClercq 2/28/26 Familiebijeenkomsten Teri DeClercq 2/28/26

Virtuele familiebijeenkomst - februari 2026

Een samenvatting van de RBF Virtual Family Meeting, met belangrijke updates over NARS1-onderzoek, klinische vooruitgang en wat dit betekent voor gezinnen.

Lees meer
Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>
Handige video's Teri DeClercq 4/10/25 Handige video's Teri DeClercq 4/10/25

Beoordeling van gepubliceerde NARS1-literatuur - april 2025

Sluit u aan bij genetische counselingstudent Sammy terwijl hij de gepubliceerde literatuur over de NARS1-stoornis bespreekt, waarin belangrijke onderzoeksresultaten en inzichten in de aandoening worden behandeld.

Lees meer
Virtual Family Meeting - February 2025
Familiebijeenkomsten Teri DeClercq 2/12/25 Familiebijeenkomsten Teri DeClercq 2/12/25

Virtuele familiebijeenkomst - februari 2025

Bekijk hoogtepunten van de NARS1 Family Meeting, februari 2025, waarbij families, artsen en onderzoekers samenkomen om updates, inzichten en ervaringen uit de hele gemeenschap te delen.

Lees meer
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Handige video's Teri DeClercq 12/5/24 Handige video's Teri DeClercq 12/5/24

Video - Inleiding tot NARS1-stoornis en genetische ziekten

Sluit u aan bij Genetisch Raadslid Sam, terwijl hij praat over de NARS1-stoornis - symptomen, genetica en gezinsperspectieven.

Lees meer
Virtual Family Meeting - April 2024
Familiebijeenkomsten Teri DeClercq 4/11/24 Familiebijeenkomsten Teri DeClercq 4/11/24

Virtuele familiebijeenkomst - april 2024

Bekijk onze allereerste virtuele familiebijeenkomst vanaf april 2024

Lees meer
Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Informatiefolders Teri DeClercq 4/20/19 Informatiefolders Teri DeClercq 4/20/19

Begrijpen van NARS1 Disorder Folder

In deze nuttige bijsluiter wordt uitgelegd wat er gebeurt als er een mutatie in het NARS1-gen is en hoe dat de NARS1-stoornis veroorzaakt. Beschikbaar in meerdere talen.

Lees meer

De Rory Belle Foundation is een openbare liefdadigheidsinstelling die door de IRS is erkend als belastingvrijgesteld op grond van artikel 501 (c) (3).  EIN: 88-1920584

Neem contact met ons op

hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087

Postadres:
8275 E 11e Avenue
#200621
Denver, CO80220