Bekijk alle presentaties en discussies van onze Family & Researcher-conferentie in Boston.

Wat als een bestaand medicijn zou kunnen helpen bij NARS1-stoornis? Bekijk hoe Rachel het hergebruik van medicijnen en het onderzoek naar drie veelbelovende kandidaten uitlegt. Neem voor elk een gezinsgids en een klinische referentie mee om te delen met de arts van uw kind.

Een eenvoudig, gepersonaliseerd document om artsen te helpen uw kind te begrijpen en veilige, geïnformeerde zorg te bieden, vooral in ziekenhuizen of noodsituaties.

Help ons contact te maken met artsen die onderzoek kunnen ondersteunen en de zorg voor NARS1 kunnen verbeteren. Deel deze bronnen met uw specialist om het gesprek te starten. Beschikbaar in meerdere talen

Een overzicht van asparagine in NARS1, inclusief wat het is, waarom het wordt onderzocht en wat de komende klinische proef in Frankrijk wil begrijpen. Beschikbaar in meerdere talen

We hebben veel tools in onze onderzoekskit - leer ze hier kennen.

Een samenvatting van de RBF Virtual Family Meeting, met belangrijke updates over NARS1-onderzoek, klinische vooruitgang en wat dit betekent voor gezinnen.

In deze nuttige bijsluiter wordt uitgelegd wat er gebeurt als er een mutatie in het NARS1-gen is en hoe dat de NARS1-stoornis veroorzaakt. Beschikbaar in meerdere talen.

Sluit u aan bij genetische counselingstudent Sammy terwijl hij de gepubliceerde literatuur over de NARS1-stoornis bespreekt, waarin belangrijke onderzoeksresultaten en inzichten in de aandoening worden behandeld.

Bekijk hoogtepunten van de NARS1 Family Meeting, februari 2025, waarbij families, artsen en onderzoekers samenkomen om updates, inzichten en ervaringen uit de hele gemeenschap te delen.

Sluit u aan bij Genetisch Raadslid Sam, terwijl hij praat over de NARS1-stoornis - symptomen, genetica en gezinsperspectieven.

Bekijk onze allereerste virtuele familiebijeenkomst vanaf april 2024